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O que são doenças raras? ▶2:45・
Doenças raras: diagnóstico precoce e acesso ao tratamento são desafios ▶24:52・
Depoimento Anna Carolina - Dia Mundial das Doenças Raras ▶3:28・
Homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras - Sessão Solene do CN - 12/03/2025 ▶3:36・
P-BIO | Dia Mundial das Doenças Raras 2025 - Olga Azevedo ▶7:08・
10 DOENÇAS RARAS QUE DESAFIAM A MEDICINA!!! ▶0:29・
Sequenciamento Genético: Identificando Doenças Raras com Precisão ▶1:52・
Rare diseases: 13 million Brazilians face lack of diagnosis and treatment ▶46:41・
ENFERMAGEM NO CUIDADO A PESSOAS COM DOENÇAS RARAS ▶0:08・
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Câmara Municipal Slmb on Instagram: "✅ 1ª Semana das Doenças Raras em São Luís de Montes Belos Hoje, a Câmara Municipal foi palco de um evento marcante para a saúde do nosso município: a 1ª Semana das Doenças Raras. Profissionais da área da saúde, pacientes, familiares e gestores participaram de palestras e debates importantes sobre os desafios e avanços no diagnóstico e manejo dessas condições. A troca de experiências e o diálogo entre especialistas, pacientes e familiares reforçaram a importân ▶15:09・
Rede nAcional de doenças raRAS on Instagram: "O Hospital Universitário Professor Alberto Antunes (HUPAA) da Universidade Federal de Alagoas, está localizado em Maceió - Alagoas e faz parte da Rede Raras. Este centro se destaca pelo trabalho excepcional no atendimento a pessoas com doenças raras. Com uma equipe multidisciplinar altamente qualificada, o HU tem sido um pilar fundamental no acesso ao diagnóstico, tratamento e suporte especializado em doenças raras. 🔬 O impacto vai além do hospital! ▶1:42・
Pingue Pongue Educação on Instagram: "Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data para dar visibilidade a mais de 300 milhões de pessoas no mundo – 13 milhões só no Brasil. 🌍 Convidamos a Rebeca, mamãe do Kaleb, para contar um pouquinho sobre esse dia tão especial. Kaleb tem 2 anos e nasceu com uma doença ultrarrara no intestino, chamada Doença de Inclusão Microvilositária (DIM), que impede a absorção de nutrientes. A história dele nos lembra da importância de falar sobre o tema e levar in ▶3:00・
MSD Brasil on Instagram: "Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras, uma data de extrema importância para a saúde e de grande significado para a MSD. Nosso compromisso é trazer mais informações sobre um tema que merece mais atenção. Mais de 300 milhões de pessoas convivem com doenças raras, e cada uma delas tem uma história única. Por isso, o diagnóstico rápido e preciso é fundamental. Neste dia, vamos juntos refletir sobre a importância de termos esse olhar atento, ampliando nosso conhecimento sob ▶1:09・
EU TENHO UMA DOENÇA | SÍNDROME DE BEHCET ▶8:09・
Doenças Estranhas Que Nunca Ouviste! ▶1:08・
Um mistério desvendado no sertão brasileiro: a origem da doença que causava paralisia *bbcnewsbrasil ▶0:35・
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Imunodeficiência Comum Variável: Entenda Tudo! ▶0:54・
Endocrinologia Pediátrica – Dra. Cristiane Kopacek ▶0:43・
Love is stronger than diagnosis! ▶3:16・
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Evolução da Porfiria: Diagnóstico e Doenças Raras ▶8:03・
Apoio Necessário para Nicolas com Doença Rara ▶6:24・
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Adolescência e Síndrome de Turner: Entenda os Desafios ▶1:50・
PREFEITURA DE MARINGÁ on Instagram: "Maringá recebeu um importante reforço na área da saúde: foi inaugurado o Ambulatório de Genética Médica e Doenças Raras do Hospital da Criança. 🏥✨ A nova ala foi concluída com mais de três anos de antecedência em relação ao previsto na concessão. 📈 A iniciativa é fruto da cooperação entre a Prefeitura de Maringá, o Governo do Paraná, o Governo Federal e a Liga Álvaro Bahia Contra a Mortalidade Infantil. 🤝 O ambulatório oferece assistência diagnóstica espe ▶10:04・
descobri que tenho uma síndrome rara e resolvi contar um pouco pra vcs pra ajudar as pessoas que passam pelo mesmo desafio. *mastocitosis *sindromedeativacaodosmastocitos *doencasraras *doencaautoimune ▶0:14・
Entenda o Síndrome Trico-Dento-Óssea (TDO) ▶3:40・
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Eloah de Araujo e Família on Instagram: "Hj é o dia mundial das doenças raras nos precisamos de mas visibilidade . Eloah tem uma doença de pele chamada epidermólise bolhosa ocorre devido a um defeito genético que impede a fixação da epiderme na derme.o menor trauma ou atrito pode causar bolhas e feridas graves com dores comparáveis a queimaduras de segundo e terceiro graus . A EB não tem cura e não é contagiosa. *doencasraras *epirdermolysisbullosa" ▶1:00・
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Martinha Brito/ Inclusão on Instagram: "Dia 28 de Fevereiro dia Mundial das Doenças Raras. Que estas palavras nos inspirem a apoiar e valorizar as pessoas que convivem com doenças raras, reconhecendo sua coragem e promovendo uma sociedade mais inclusiva e solidária. *doencasraras @convivendocomdoencasraras" ▶0:28・
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Lindemberg Salmito on Instagram: "Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras. Vamos conscientizar, apoiar e fortalecer a luta por mais diagnóstico precoce, tratamentos adequados e inclusão. Juntos, podemos fazer a diferença! *DoençasRaras *Conscientização *Apoio *Inclusão *Saúde *LutaPelasRaras *DiagnósticoPrecoce *Cuidado" ▶0:32・
Naay Barbosa on Instagram: "Dia 28 de fevereiro, dia mundial das doenças raras. E vim falar um pouquinho da HII, condição rara que atinge 1 a cada 100 mil. Afinal, conhecimento nunca é demais 🫡 . . . . . . . . . *HII *hipertensaointracraniana *hipertensaointracranianaidiopatica *pseudotumorcerebri *pseudotumorcerebral *pressaointracraniana *doencasraras *inclusao" ▶7:53・
Prefeitura Municipal de Ervália on Instagram: "🎗️ Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras! 🎗️ Celebrado no último dia de fevereiro, este dia tem como objetivo aumentar a conscientização sobre as mais de 7 mil doenças raras que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo. No Brasil, aproximadamente 13 milhões de indivíduos convivem com alguma dessas condições.  Para marcar esta data, convidamos você a assistir ao depoimento da enfermeira Paula Bruno de Martin, coordenadora do Serviç ▶2:19・
Dicas para quem tem distonia e vai passar por perícia médica do INSS *inss *doençasraras ▶3:50・
Família ❤️ *neuralgiadotrigemeo *neuralgiadotrigêmeo *mastigacaodolorosa *dorcronica *doençasraras *dorreal *minhahistoria *desabafo *autoimune *saudemental *carolinaarruda *hospital *crisededor *dor *realidade *vidareal *espondiliteanquilosante *bombademorfina *fentanil ▶2:29・
Prefeitura de Quissamã on Instagram: "Neste Dia Internacional das Doenças Raras, reforçamos a importância da informação, do acolhimento e do cuidado com a saúde. A prática de exercícios físicos contribui para a qualidade de vida e o bem-estar, fortalecendo a inclusão e o protagonismo das pessoas com doenças raras. *DoençasRaras *SaúdeParaTodos *QuissamãCidadeDasOportunidades" ▶1:56・
AJUDANDO VISINHO COM CÂNCER *cancer *doençasraras ▶1:23・
Doenças Devastadoras: Conheça os Desafios ▶0:41・
EDU GUEDES AND THE DISEASE ▶1:13・
SALÁRIOS QUE PODEM CHEGAR A R$ 18K + BENEFÍCIOS + PREMIAÇÃO ▶3:21・
Minha História com Doenças Raras ▶1:28・
Você já ouviu falar na síndrome de gulhian Barré? ▶1:00・
SBPT - SOCIEDADE BRASILEIRA DE PNEUMOLOGIA E TISIOLOGIA on Instagram: "🌍 Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras! Uma data para reforçar a importância da diversidade, da pesquisa e do acesso ao diagnóstico e tratamento. O Dr. Paulo Feitosa, coordenador da Comissão de Doenças Raras da SPTB, destaca a necessidade de fortalecer o suporte a pacientes e profissionais da saúde no enfrentamento dessas condições. Juntos, seguimos em busca de mais conhecimento e qualidade de vida!✨💙 *DiaMundialDasDoença ▶1:41・
Rede nAcional de doenças raRAS on Instagram: "📢 Camila Azevedo, da Mapes Solutions, fala mais sobre o JAV-Raras. O JAV-RARAS (Jornada Assistencial de Valor em Doenças Raras) está avaliando como tornar o cuidado em saúde mais eficiente e acessível. 🏥 O que queremos fortalecer? 🔹 Acesso rápido a diagnóstico e tratamento 🔹 Efetividade no acompanhamento das condições raras 🔹 Maior impacto positivo na qualidade de vida O caminho para um cuidado mais eficiente já começou! 🔁 Compartilhe essa inic ▶0:09・
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Understanding Acanthamoeba Keratitis and Eye Health ▶0:57・
Há Doenças que são Prisões. ▶46:11・
Instituto do Sono on Instagram: "Você sabia que, embora raras, as doenças raras afetam pelo menos 13 milhões de brasileiros? Os pacientes raros são muitos, e é essencial garantir melhor acesso à saúde, capacitar profissionais e ampliar o conhecimento sobre essas condições e seus tratamentos. 📹 No vídeo, o Dr. Gustavo Moreira, Pediatra e Pesquisador do Instituto do Sono, explica o que são doenças raras, quais os distúrbios do sono mais comuns nesses casos e as opções de tratamento. Juntos, podem ▶0:17・
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MALFORMAÇÃO ARNOLD CHIARI / BRASIL - DOENÇA RARA 🧠 on Instagram: "💡Hidrossiringomielia (ou hidrosiringomielia) é uma condição neurológica rara que envolve a formação de um cisto cheio de líquido dentro da medula espinhal, chamado siringe. Esse cisto pode crescer e alongar-se com o tempo, comprimindo e danificando o tecido medular. 💡 Diferença entre Siringomielia e Hidrossiringomielia: 💡Siringomielia: cavidade preenchida por líquido sem comunicação com o canal central da medula. 💡Hidrossirin ▶2:45・
Síndrome Hipermnésica 🧠🔥 *sindrome *doencasraras *doencas *superpoderes *stikman ▶1:31・
Fiz o L ▶1:14・
Marcos Bonato on Instagram: "*institutoamorecarinho *raredisease *doencasraras *doençasraras *iac *cardiomiopatiahipertrofica *camzyos" ▶0:46・
Polimelia: Entendendo esta Doença Rara ▶1:11・
IMUNOLOGIA, DERMATOLOGIA E INDÚSTRIA FARMACÊUTICA. ▶0:58・
Consultora em Doenças Raras on Instagram: "Você sabia que milhões de pessoas ainda vivem sem diagnóstico? No Dia Mundial das Doenças Raras, vamos trazer à luz a realidade daqueles que enfrentam a incerteza em busca de respostas. Descubra as histórias não contadas, os desafios diários e o que precisamos fazer para mudar essa realidade. Assista agora e reflita: como você pode ajudar a transformar essa história? *rarediseasesday *somostodosraros *semdiagnostico *genetica *enfermagem *saudepublica ▶2:17・
Simpósio Doenças Raras on Instagram: "Quem está confirmada no time de palestrantes do III Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português é a médica geneticista, Dra. Bianca Linnenkamp, de São Paulo. Ela traz a abordagem sobre o “Impacto da Genética no manejo das arritmias cardíacas”. Dra. Bianca Médica é responsável pelo ambulatório de genética da Santa Casa de São Paulo e supervisora de aconselhamento genético do Cardiogen, Laboratório de Cardiologia e Genética Molecular do Instituto do C ▶8:58・
CÉSAR ACHKAR, NO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS, E O VETO 38 ▶1:53・
🩺✨ O diagnóstico precoce é essencial... - Ministério da Saúde ▶7:48・
How far would you go for your child? ▶1:04・
Dra. Thaís Azeredo Bastos | CRM-GO: 29654 on Instagram: "👩🏻⚕️ No Dia Mundial das Doenças Raras, trouxe algumas curiosidades sobre condições que podem afetar a visão, como a Síndrome de Charles Bonnet, Acromatopsia e Melanose Oculodérmica. Mesmo sendo incomuns, é essencial estar atento aos sinais e procurar um oftalmologista ao notar qualquer alteração na visão. Assista ao reel para saber mais! *DoençasRaras *SaúdeOcular *Oftalmologia *Prevenção *Goiania Dra. Thaís Bastos CRM: 29654-GO RQE Nº: ▶0:47・
BPC/LOAS para pessoas com doenças raras *INSS *doençasraras ▶28:55・
Dr. Diogo Soares | Médico Geneticista on Instagram: "Para milhares de pessoas que convivem com doenças raras , cada avanço na medicina representa esperança e qualidade de vida. Hoje, falamos sobre os tratamentos disponíveis e as novas perspectivas que estão revolucionando a forma de cuidar desses pacientes. 💊Com pesquisas avançadas e inovação, o futuro da saúde é cada vez mais promissor! Seguimos juntos defendendo essa causa e lutando por mais possibilidades de tratamento e qualidade de vida pa ▶1:35・
Tem enfermidade que é consequência da natureza humana. *doençasraras *fé @radiomaravilhafm ▶1:29・
Rede nAcional de doenças raRAS on Instagram: "Mais um ano chega ao fim, e 2024 foi marcado por importantes avanços, desafios e conquistas para a Rede Nacional de Doenças Raras. Foram 12 meses de dedicação, aprendizado e colaboração de muitos grupos distribuídos em todo o Brasil para reconhecer a realidade, ampliar o diagnóstico, o cuidado e o acesso às pessoas que convivem com doenças raras no Brasil. Sabemos que ainda há muito a ser feito e seguimos firmes no compromisso de buscar mais conhecim ▶1:04・
CAVIVER on Instagram: "DOENÇAS RARAS e Fevereiro Lilás 💜 . Aconteceu, agora a pouco, a *LiveCAVIVER com a nossa Diretora Social e Saúde @draerlaneribeiro. A nossa idealizadora e atual Presidente @draislane a recebeu, nesta manhã de atendimento, para uma conversa sobre o tema e muito mais. Essa iniciativa busca aproximar você, que está nos assistindo, às nossas atividades. . Agradecemos de coração e convidamos para que façam parte dessa história! *VemCAVIVER *Live *LiveEspecial *DoençasRaras *Fe ▶2:50・
Vivendo com Doenças Raras: Esclerose e Fibrose Pulmonar ▶3:01・
Um casal tenta impedir avanço de doença rara que pode tirar todos os movimentos do filho ▶2:16・
Síndromes Raras! *shorts *shortsfeed *viralshorts *informação *doençasraras *trendingshorts ▶1:09・
15 DOENÇAS ASSUSTADORAS REVELADAS ▶0:47・
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Notícias do Guilherme Antônio *UTI *doencasraras *ald *adrenoleucodistrofia *somostodosraros *filhos *amorincondicional ▶1:20・
Doenças raras: novas tecnologias e cuidado especializado 🩺 ▶1:39・
10 DOENÇAS RARAS QUE DESAFIAM A MEDICINA!!! ▶2:24・
Ela tem 3 filhos raros! *doencasraras *maeatipica ▶1:05・
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Qual meu diagnóstico - parte 1/3 ▶1:08・
Tenho uma doença que não tem cura, neuropatia axonal. ▶1:51・
Dia Mundial das Doenças Raras: Psoríase Rara Existe? | Dr. Dimitri Luz Explica ▶1:42・
DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS em Libras *doencasraras ▶0:17・
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MUCOCELE PATOLOGIA DAS GLÂNDULAS. *patologias *salivaryglands *labiosperfectos *doençasraras ▶0:48・
Spinal muscular atrophy, diagnosis and treatment. ▶0:37・
A qualidade de vida do paciente com AME melhorou muito. *doencasraras *ame ▶1:01・
Dia Mundial das Doenças Raras 2025 - Casa Hunter | 10/03/2025 ▶・
Alego News: Workshop sobre Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras (24/02/2025) ▶・
REFLEXOLOGIA CLÍNICA: DOENÇAS RARAS e CRÔNICAS SOB uma NOVA PERSPECTIVA ▶・
Teste Genético e Doenças Raras: Descubra Conosco ▶・
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Doenças raras e proteção da mulher estão em pauta nesta quarta-feira ▶・
AMBULATÓRIO DOENÇAS RARAS - HOSPITAL DA CRIANÇA ▶・
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